En medio de la fiesta y los cánticos guiados por instrumentos musicales pintados con los colores rojo y blanco. En medio de las camisetas y banderas de Perú. En medio de saltos de amigos y desconocidos que se abrazan y entonan las mismas letras. En medio del banderazo para la selección en Estados Unidos previo a los amistosos que viene teniendo (cayó 1-0 ante México y ahora chocará con El Salvador), una familia aguarda con fe inquebrantable cumplir uno de sus sueños: conocer a los seleccionados. O mejor dicho, que los futbolistas conozcan la historia de lucha de su pequeña hija llamada Luciana.
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Luciana Valentina Jarama Mendez nació en Lima en 2016. Diego, su padre, trabajaba en el Hotel Marriot; mientras que Oriana, su madre, estaba a punto de culminar su carrera de diseño de interiores. Todo iba bien, era felicidad pura. Hasta que en 2018, la pequeña ‘Chana’ presentó retrasos en su crecimiento, en el habla, en su caminar.
“Las profesoras del nido creían que podía tener cierto grado de autismo. Así que le hicieron un examen para detectar eso con un neuropediatra, pero el resultado arrojó que podía ser autismo o alguna enfermedad rara. Tuvimos que ir a un laboratorio genético para hacerse el examen final y nos dio positivo a Mucopolisacaridosis (MPS III) o también llamado síndrome Sanfilippo”, recuerda, con la voz un tanto entrecortada, Oriana.
El primer paso estaba dado. Sabían, en líneas generales, qué es lo que sufría su pequeña hija. Pero faltaba algo más: saber con exactitud qué tipo de MPS III tenía. “Hay cuatro tipos: A, B, C y D. Lamentablemente, luego de los exámenes, la doctora nos dio la noticia de que nuestra hija padecía el A, que es el más agresivo, más rápido en sus efectos y el tiempo de vida es más corto”, añade Diego.
“Disfruten a su hija”, les dijo la doctora mientras ambos sentían cómo el mundo se les venía abajo con cada lágrima que derramaban. El amor de sus vidas estaba en peligro. “Lo que hicimos después fue secar nuestras lágrimas y luchar por nuestra hija”, dice Oriana. Empezaron a investigar, a conocer sobre la enfermedad y se dieron con la sorpresa de que la pequeña Luciana era la primera que padecía ese síndrome en el Perú.
La lucha ha sido constante, casi diaria. ‘Chana’ fue operada por primera vez de las amígdalas, ya que las tenía demasiado grandes y eso podía provocar que se ahogue mientras dormía. “El doctor nos dijo, con sorpresa, que era un milagro que siguiera viva. Así que le extrajeron las amígdalas y los cornetes”.
En 2020, la pandemia azotó al mundo y más aún a la familia Jarama Méndez. A la pequeña Luciana se le hinchó el estómago al punto de no poder ni siquiera echarse de costado por un problema en el hígado que, en ese momento, nadie sabía. “Fue traumático porque nadie sabía qué pasaba y ella solo lloraba. Le hicieron exámenes y concluyeron que lo mejor era operarla; pero gracias a Dios nos habíamos contactado con otros papás de otros países que tenían a sus hijas con la misma enfermedad y nos aconsejaron que no la operen, que había mucho riesgo. Así que decidimos no hacerlo y contratamos con un gastroenterólogo porque ya en las clínicas no nos atendían por el tema del Covid”, cuenta Diego.
La batalla de los Jarama Méndez los llevó hasta Estados Unidos hace año y medio para un tratamiento para las piernas de la pequeña ‘Chana’. Allá, nuestra luchadora se graduó del kinder e incluso fue inscrita en una escuela de fútbol. Y también cumplió el sueño de contarles su historia a los seleccionados peruanos.
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Un encuentro con la Bicolor
Luego de la algarabía, cuando los cánticos se apagaron y cada hincha peruano empezó a irse a su casa; Diego, Oriana y Luciana aguardaron un poco más. Sujetando la carta que le escribió ‘Chana’ a los jugadores, se dirigieron a uno de los guardaespaldas para que se lo hiciera llegar a los jugadores.
“Lo que buscamos es que Luciana muestre su historia y así ayudar a otros papás que quizá están en la misma posición que nosotros al inicio y puedan diagnosticar a sus hijos de manera temprana. Algunos creen que es autismo y no lo es. Por eso nosotros usamos ‘El arco iris de Chana’ en Facebook e Instagram, para dar a conocer la historia de nuestra pequeña”, dice Diego.
Luego de un rato, los jugadores se contactaron con la familia y compartieron un momento emotivo. También empezaron a subir a sus historias de Instagram con millones de seguidores la foto con la pequeña. Gianluca Lapadula fue de los más emocionados y no dudó en obsequiarle la casaca que llevaba puesta. El primer objetivo fue cumplido: que todos sepan de la lucha de los Jarama Méndez. Que sepan, se informen y, si desean, ayuden.
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Diego y Oriana dejaron todo en Perú y se solventan a través de campañas. “En Instagram hay un link que direcciona a una página web en la que pueden donar. Además, también tenemos una cuenta BCP a nombre de Mónica Bazalar, su abuela materna (193-70592175-0-25 o su CCI: 00219317059217502516). También pueden yapear al siguiente número: 953903002″.
Mientras la selección se prepara para el segundo amistoso (vs. El Salvador) de la era Reynoso, la familia Jarama Méndez continuarán con su lucha diaria, caminando hacia el objetivo de demostrarle al mundo que rendirse nunca debe ser una opción e intentando que otras personas se enteren sobre el síndrome SanFilippo para así ayudar a más personas. Luciana es una guerrera.
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